Ce que nous avons entendu : Une consultation publique sur l’aide médicale à mourir

Mars 2020

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Résultats du sondage en ligne

Au total, il y a eu 300 140 réponses au sondage en ligne. Les membres du public pouvaient remplir le sondage directement en ligne. Ils pouvaient aussi télécharger un formulaire, le remplir et ensuite envoyer le sondage fini par courriel ou par courrier. Le sondage a été disponible pendant deux semaines.

Le sondage en ligne a été surveillé. C’était pour s’assurer que c’était de vraies personnes, et pas des « robots Â», qui y répondaient. Certaines réponses ont été rejetées. Par exemple, une série de réponses automatisées a été rejetée. Il s’agissait d’environ 1 000 réponses au sondage.

Il y a aussi eu des cas où le même ensemble de réponses a été soumis plus d’une fois. Ces ensembles ont été envoyés par une personne de 4 à 63 fois. Ces sondages n’ont pas été inclus dans le total.

Aucun des sondages reçus après la date limite n’a été inclus.

Les résultats sont présentés ci-dessous. Ils suivent les questions posées dans le sondage.

Données démographiques

La section A du sondage demandait des renseignements sur le lieu de résidence des personnes et la langue (ce qu’on appelle les données démographiques). Les sections ci-dessous présentent les données démographiques des personnes qui ont répondu au sondage.

Province ou territoire

Le tableau ci-dessous indique le nombre de personnes qui ont répondu au sondage dans chaque province ou territoire. Il indique aussi le pourcentage du nombre total de réponses qui proviennent de chaque province et territoire.

Le plus grand nombre de réponses est venu de l’Ontario. Environ 35% des réponses ont été fournies par des gens habitant en Ontario. Environ 23% des réponses ont été fournies par des gens habitant en Colombie-Britannique. Environ 12% des réponses ont été fournies par des gens habitant en Alberta.

Urbain ou rural

Le tableau ci-dessous indique dans quel type de région vivent les personnes qui ont répondu au sondage. Il a été demandé aux personnes si elles vivaient dans une ville (zone urbaine) ou dans une région rurale. Environ 70 % des personnes vivaient dans une ville. Environ 27 % ont déclaré vivre dans une région rurale.

Langue de la soumission

Le tableau ci-dessous indique la langue utilisée par les personnes qui ont répondu au sondage. La langue utilisée a été déterminée par la version du sondage qui a été rempli. La plupart des personnes ont répondu en anglais. Environ 92 % des personnes ont répondu en anglais et 8 % en français.

Il y a aussi eu 153 sondages soumis en chinois. Un organisme a traduit le sondage original et en a fait des copies papier pour un groupe de personnes parlant chinois. Après que l’exactitude de la traduction a été vérifiée, ces réponses ont été incluses.

Vingt-six réponses ont aussi été reçues en langue des signes. Ceci comprend l’American Sign Language (ASL) et la langue des signes québécoise (LSQ).

Le tableau ci-dessous indique la langue utilisée dans les réponses provenant du Québec. La plupart des réponses provenant du Québec étaient en français, soit environ 81 %. Environ 19 % des réponses du Québec étaient en anglais.

Admissibilité à l’aide médicale à mourir

La section B du sondage donnait quelques renseignements généraux à propos des conditions d’admissibilité à l’AMM. Ils étaient donnés pour informer les gens qui répondaient au sondage. Ces renseignements sont disponibles sur le site Web du gouvernement du Canada.

Protections contre l’utilisation abusive de l’AMM

La section C du sondage portait sur les protections. La première question portait sur les protections actuelles. Elle demandait si ces protections suffiraient à stopper l’abus ou une mauvaise utilisation de l’AMM si les conditions d’admissibilité étaient ouvertes aux personnes dont la mort n’est pas anticipée.

Le tableau ci-dessous présente les réponses à la première question. Environ 73 % des personnes ont dit que les protections actuelles sont suffisantes. Environ 25 % ne pensaient pas qu’elles étaient suffisantes.

La deuxième question de la section C fournissait une liste de protections possibles. Certaines d’entre elles sont des changements à des protections déjà en place au Canada. D’autres ne sont pas encore en place au Canada. Ces protections sont similaires aux protections que d’autres pays ont mises en place en matière d’AMM.

La question portait sur l’utilisation de ces protections pour les personnes dont la mort n’est pas anticipée mais qui souhaitent avoir accès à l’AMM. Dans la question, les personnes remplissent toutes les autres conditions qui leur permettent d’utiliser l’AMM. La question demandait d’évaluer l’importance des protections dans la liste pour les personnes dont la mort n’est pas anticipée. Les gens répondaient en utilisant une échelle allant de « pas important du tout Â» à « très important Â».

Le tableau ci-dessous présente la liste des protections et la façon dont elles ont été évaluées dans le cadre du sondage.

La troisième question de la section C était un endroit où les gens pouvaient écrire leurs propres commentaires. La question demandait s’il y avait d’autres commentaires sur des protections possibles pour les personnes qui sont admissibles à l’AMM mais dont la mort n’est pas anticipée.

Le tableau ci-dessous indique le nombre de personnes qui ont fait des commentaires. Près de 32 % des personnes qui ont répondu au sondage ont fait des commentaires sur cette question.

Dans le présent rapport, la section Résumé des commentaires présente le contenu des réponses. Ces réponses sont traitées par thème. Cette section est présentée plus loin dans ce document.

Demandes anticipées d’AMM

La section D du sondage portait sur ce que certains appellent les « demandes anticipées Â». Dans cette question, les personnes étaient mises en situation et on leur demandait si elles étaient d’accord ou non.

La situation pour la question 1 était la suivante.

Imaginez qu’une personne fasse une demande d’AMM. On constate qu’elle répond aux conditions d’admissibilité. Elle attend la procédure. Mais il arrive quelque chose à la personne quelques jours avant qu’elle reçoive l’AMM. Elle perd sa capacité de comprendre sa situation et de prendre des décisions en matière de soins de santé. Elle ne peut pas donner le consentement final nécessaire juste avant la procédure. À votre avis, un infirmier praticien ou un médecin devrait-il être autorisé à fournir l’AMM à une personne dans cette situation?

Le tableau ci-dessous présente les réponses à cette question. Environ 78 % des personnes ont répondu « oui Â» à cette question.

La situation pour la question 2 était la suivante.

Imaginez qu’une personne soit diagnostiquée avec une maladie qui affectera son esprit au fil du temps. Elle perdra sa capacité de comprendre sa situation et de prendre des décisions en matière de soins de santé. La maladie d’Alzheimer en est un exemple. La personne prépare un document qui dit qu’elle pourrait vouloir recevoir l’AMM plus tard, à un moment donné dans l’avenir. Il se peut que cette personne soit malade et souffre beaucoup à l’avenir. Il se peut qu’à ce moment futur, elle n’ait pas la capacité de demander l’AMM. Elle dit dans ce document qu’elle veut recevoir l’AMM à ce moment futur même si elle ne peut pas le demander. À votre avis, un infirmier praticien ou un médecin devrait-il être autorisé à fournir l’AMM à cette personne si elle ne peut plus donner son consentement?

Le tableau ci-dessous présente les réponses à cette question. Environ 79% des personnes ont répondu « oui Â» à cette question.

La troisième question de la section D était un autre endroit où les gens pouvaient écrire leurs propres commentaires à propos de ces situations.

Le tableau ci-dessous indique le nombre de personnes qui ont fait des commentaires. Près de 32 % des personnes qui ont répondu au sondage ont fait des commentaires pour cette question.

Dans le présent rapport, la section Résumé des commentaires présente le contenu des réponses. Ces réponses sont traitées par thème. Cette section est présentée plus loin dans ce document.

Tout commentaire supplémentaire

La section E du sondage prévoyait un dernier espace où les personnes pouvaient faire des commentaires supplémentaires. Le tableau ci-dessous indique le nombre de personnes qui ont fait des commentaires finaux. Environ 21 % des personnes ont laissé des commentaires supplémentaires. Ces réponses sont examinées dans la section suivante.

Résumé des commentaires

Au total, il y a eu plus de 254 000 commentaires. Ceux-ci ont été faits dans le cadre de 136 144 sondages. Un commentaire devait avoir plus de cinq lettres pour être compté.

Il y avait tellement de commentaires qu’ils ont dû être triés par un ordinateur. Ils ont été triés par thème ou sujet du commentaire. Cela a été fait en recherchant certains mots et expressions clés. Ensuite, des chercheurs ont lu les commentaires et les ont analysés.

Les chercheurs ont trouvé huit thèmes. Ces thèmes sont décrits ci-dessous.

1. Mesures de protection
2. Demandes anticipées d’AMM
3. Droit de mourir
4. Préoccupations concernant les maladies mentales et les mineurs matures
5. Opposition à l’AMM
6. Expériences personnelles
7. Rôle de la famille dans l’AMM
8. Préoccupations spécifiques concernant l’AMM

Vous trouverez un résumé des commentaires pour chaque thème dans la section suivante.

Thème 1 – Mesures de protection

La plupart des commentaires sur ce thème n’étaient pas favorables à l’idée d’exiger plus d’évaluations par les médecins et les infirmiers praticiens quand une personne demande l’AMM. Beaucoup de personnes ont peur que ça augmente les délais et que les gens souffrent plus. Certains ont peur que les personnes vivant dans des régions rurales ou éloignées subissent des retards encore plus importants.

Certains ont aussi peur que les évaluations soient plus difficiles à obtenir dans des régions rurales ou éloignées. Les gens qui veulent l’AMM devraient donc se rendre dans une ville pour se faire évaluer. Ceci coûterait de l’argent, et certaines personnes ne pourraient pas payer. Il pourrait aussi être difficile pour les gens de voyager quand ils souffrent déjà.

Certaines personnes ont suggéré que nous avons besoin de consultations accessibles et rapides avec les médecins. Il a été suggéré d’utiliser la vidéoconférence ou des ordinateurs et des appareils mobiles pour accéder aux services de soins de santé dans les régions rurales et éloignées. Il a aussi été suggéré que les médecins se déplacent dans les régions rurales et éloignées. Certaines personnes ont suggéré d’exiger que toute évaluation par un expert soit effectuée dans le délai de réflexion de 10 jours, ou une période semblable.

Les avis sont partagés sur la durée de la période de réflexion. Certains pensent qu’une période de dix jours est suffisamment longue. D’autres pensent qu’elle devrait être raccourcie ou supprimée dans certaines situations pour réduire l’impact sur la personne en souffrance. Ce serait le cas lorsqu’une personne va mourir très vite. La période pourrait aussi être raccourcie lorsqu’une personne souffre sans aucune chance de s’améliorer. Les gens apportaient ces suggestions pour réduire les souffrances.

Mais d’autres voulaient que la période de réflexion soit plus longue. Ils pensaient que cela devrait être fait pour les personnes qui demandent l’AMM mais dont la mort n’est pas anticipée, ou dont l’état ne se détériore pas rapidement.

Thème 2 – AMM par le biais de demandes anticipées

Une grande majorité de personnes a soutenu l’option des demandes anticipées pour l’AMM. Les deux questions de la section D qui portaient sur les demandes anticipées montrent un soutien d’environ 78 % et 79 % des personnes qui ont rempli le sondage.

Certains ont suggéré des protections pour les demandes anticipées. Il pourrait s’agir d’examens et de renouvellements réguliers de la demande. Il pourrait y avoir un suivi régulier par les médecins ou infirmiers praticiens. Cela permettrait de savoir s’il y a de nouvelles questions, préoccupations ou décisions à prendre. Cela permettrait aussi de confirmer si la personne veut encore faire une demande anticipée.

Certains pensent que les patients ne devraient pas avoir à donner leur consentement à l’AMM juste avant de la recevoir. Ils pensent que c’est particulièrement vrai pour les personnes souffrant de maladies qui affectent le cerveau ou pour les personnes dont l’état ne s’améliorera pas. De nombreuses personnes ont fait remarquer que la raison pour laquelle une personne préparerait une demande anticipée est que son état de santé se détériore, et elle veut éviter de souffrir à un moment où elle n’aurait plus la capacité de demander l’AMM.

Dans les commentaires, les gens ont souligné le droit de retirer le consentement à tout moment pour ceux qui peuvent donner leur consentement juste avant de recevoir l’AMM. Certaines personnes ont souligné que si une personne n’a plus la capacité de dire « oui Â», elle ne peut plus changer d’idée non plus. Elles pensent que la demande faite quand la personne était saine d’esprit devrait être maintenue.

Certains se sont inquiétés du fait que des personnes pourraient choisir de recevoir l’AMM plus tôt qu’elles le voudraient. Elles le feraient parce qu’elles auraient peur de perdre leur capacité à consentir au moment de la procédure. Certaines personnes ont dit qu’une demande anticipée est comme un testament, une ordonnance de ne pas réanimer, ou donner son consentement au don d’organes. Elles pensent qu’il ne serait pas correct de ne pas tenir compte de cette demande faite plus tôt. Elles pensent que ça voudrait dire que les patients devront souffrir plus.

Certaines personnes ont suggéré qu’un processus pourrait être requis pour ces cas. Ça pourrait inclure la désignation d’une personne qui pourrait prendre la décision à leur place si elles perdent leur capacité à consentir.

Dans les commentaires, il y a eu quelques histoires personnelles racontées par des membres de la famille de patients. Ils avaient des proches atteints de maladies comme la démence, la maladie d’Alzheimer, la SLA (la maladie de Lou Gehrig), la maladie de Huntington et la maladie de Parkinson. Le rôle des membres de la famille a suscité quelques inquiétudes. Il s’agissait entre autres de savoir si les membres de la famille pouvaient demander l’AMM au nom de leur proche. Il s’agissait aussi de savoir s’ils doivent ou non être autorisés à modifier les souhaits de la personne.

Beaucoup ont pensé qu’il est important que les gens aient la possibilité de faire une demande anticipée d’AMM. Ils étaient aussi d’avis que les demandes anticipées devaient être respectées. Ils estimaient que si la personne avait franchi toutes les étapes de sa demande anticipée, elle devrait obtenir l’AMM même si elle perd la capacité de donner son consentement au dernier moment. Ils étaient d’avis que la personne devrait recevoir l’AMM, à moins qu’elle exprime de la peur ou qu’elle résiste juste avant la procédure.

Thème 3 – Le droit de mourir

La plupart des réponses étaient axées sur le droit de la personne à choisir le moment de sa mort, quelle que soit sa situation. Beaucoup de personnes ont fait référence à la façon dont on traite nos animaux domestiques. Certains ont dit que nous leur donnons plus de compassion qu’à nos semblables. Certains ont dit qu’ils voudraient moins de « bureaucratie Â». Les gens ont aussi dit que le processus devrait être aussi simple et facile à accéder que possible. Beaucoup ont dit qu’il est important d’honorer les souhaits du patient et de lui accorder la dignité dans sa mort.

Thème 4 – Inquiétudes relatives à l’élargissement de l’admissibilité à l’AMM

Les commentaires sur ce thème comprenaient des inquiétudes sur le fait de laisser plus de gens avoir accès à l’AMM. Elles concernaient les personnes souffrant de maladie mentale et les mineurs matures.

La plupart des commentaires n’étaient pas favorables à l’élargissement de l’AMM aux personnes souffrant de maladies mentales. Ils craignaient que les personnes souffrant d’une maladie telle que la dépression puissent avoir l’impression que l’AMM est leur seule option. Mais il existe peut-être des traitements efficaces qui pourraient les aider à se sentir mieux.

Au lieu de permettre à plus de gens d’avoir accès à l’AMM, beaucoup de gens pensaient qu’il fallait se concentrer sur un autre aspect. Ils pensaient qu’on devrait en faire plus pour aider les gens. Par exemple, offrir plus d’options et d’outils pour les personnes souffrant de problèmes de santé mentale. Ça comprenait aussi plus de ressources destinées aux personnes ayant un handicap physique.

Certaines personnes ont dit qu’il y avait un danger que les personnes vivant avec différents handicaps soient influencées ou subissent des pressions par d’autres personnes. Elles peuvent aussi avoir l’impression d’être un fardeau pour leur famille et leurs amis. Elles peuvent aussi avoir l’impression d’être un fardeau pour le système de soins de santé. Certaines personnes ont suggéré qu’il devrait y avoir des conditions d’admissibilité à l’AMM différentes et spécifiques pour ces groupes.

Mais d’autres pensaient que les personnes souffrant de maladies mentales devraient être admissibles à l’AMM dans certaines situations. Par exemple, quand la maladie mentale affecte profondément la personne et que les traitements ne fonctionnent pas. Certains ont fait remarquer que les conditions de santé mentale peuvent causer autant de souffrance et de douleur que les conditions physiques. Des conditions de santé mentale peuvent ne pas répondre à des traitements. Parfois, ça peut pousser les gens à tenter de se suicider de manière dangereuse plutôt que de mettre fin à leur vie de manière sûre.

La plupart des personnes n’étaient pas favorables à l’élargissement de l’AMM aux mineurs. Elles disaient que les mineurs grandissent et changent encore. Ils pourraient prendre une décision irréversible et mourir avant l’heure. D’autres personnes étaient d’accord d’offrir l’AMM à un mineur si sa mort est anticipée. Il faudrait mettre en place les protections appropriées.

Thème 5 – Opposition à l’AMM

Ce thème portait sur le fait d’être contre l’AMM en général.

Certains des sondages étaient des « réponses types Â». Il s’agissait de sondages dont la réponse était exactement la même pour chaque question. Ils ont été soumis individuellement. Il y a eu des milliers de sondages de ce type. Ils disaient tous la même chose. Ils étaient opposés à l’idée de l’AMM en général.

Dans ces réponses types, les commentaires comprenaient les éléments suivants : les personnes malades doivent être encouragées à embrasser la vie et à ne pas envisager le suicide; les demandes anticipées rendraient impossible qu’une personne change d’avis; et l’AMM n’est qu’un autre mot pour meurtre.

D’autres réponses types ont clairement indiqué que les gouvernements devraient dépenser plus d’argent sur les soins palliatifs au lieu de proposer l’AMM. Certains s’inquiétaient du fait que la loi sur l’AMM n’est pas suffisamment surveillée.

Certaines réponses indiquaient que la condition de fin de vie pour avoir l’AMM protégeait les personnes vulnérables ayant un handicap et une maladie mentale. D’autres pensaient qu’elle limite l’accès d’une personne à l’AMM et pourrait l’enfermer dans une souffrance insupportable.

Certains avaient aussi peur que l’AMM soit moins chère que le traitement des personnes ayant des maladies chroniques et des handicaps.

Certains ont dit qu’ils étaient déçus par les questions du sondage. Elles ont dit que le sondage les obligeait de dire qu’elles étaient d’accord avec l’AMM pour pouvoir débattre de la question de permettre l’AMM pour plus de personnes.

Il y a eu d’autres réponses qui étaient opposées à l’AMM qui n’étaient pas des « réponses type Â».

Les commentaires sur ce thème portaient surtout sur l’importance de la vie humaine et la valeur qu’elle a à offrir. Beaucoup ont dit que la vie a une valeur qui lui est propre. L’AMM viole l’importance et le caractère sacré de la vie. De plus, beaucoup de personnes étaient en accord avec le commentaire d’une personne: « la vie est un don de Dieu, et Dieu est celui qui donne et qui prend la vie. Â»

De plus, beaucoup ont dit que l’AMM est un moyen pour le gouvernement de réduire ses coûts financiers. Ils ont dit que ça se ferait en utilisant l’AMM pour accélérer la mort des personnes âgées, handicapées ou malades, parce que certaines personnes pensent que les soins pour ces personnes coûtent beaucoup d’argent à la société.

Beaucoup de gens qui ont fait des commentaires ont aussi dit que l’AMM est une « pente glissante Â». Elles ont dit que l’AMM ouvrait la porte au fait d’aider les personnes à mourir quand cela serait bon pour le gouvernement.

Dans le même ordre d’idées, de nombreux commentaires ont parlé des médecins et des infirmiers praticiens à qui on demande de fournir l’AMM. Ils ont dit qu’il était immoral pour le gouvernement de forcer les professionnels de la santé à fournir l’AMM. Ça les mettrait dans une situation où ils seraient obligés de mettre fin à la vie de quelqu’un.

Dans l’ensemble, les commentaires sur ce thème ont souligné que la vie est précieuse. Elles disent que ce n’est pas au gouvernement ou aux professionnels de la santé de décider quand la vie prend fin.

Certains ont dit qu’il n’y a pas de place dans notre société pour les objections religieuses à l’AMM. Ces objections religieuses ne devraient pas être imposées à ceux qui n’ont pas les mêmes croyances.

Thème 6 – Expériences personnelles

Ce thème comprenait des histoires personnelles de milliers de Canadiens qui ont expliqué leur vécu direct relativement à l’AMM.

Dans beaucoup de ces histoires, les proches du répondant n’avaient pas accès à l’AMM. Dans certains cas, c’était parce que la maladie était survenue avant la loi sur l’AMM. Dans d’autres cas, c’était parce que leurs proches n’avaient pas pu donner leur consentement. Beaucoup ont fait des commentaires sur la mauvaise qualité de vie de ceux qui souffrent ou qui ont beaucoup de douleurs pendant de longues périodes de temps.

Certains ont fait des commentaires sur la façon dont ils avaient été témoins de l’AMM. Ils ont dit que le patient était entouré de ses amis et de sa famille. Ils ont dit que ça donnait de la compassion et de la dignité à la personne qui avait reçu l’AMM.

Il y a aussi eu de nombreux commentaires sur les personnes qui arrêtent leurs médicaments contre la douleur pour avoir l’esprit clair et garder la capacité de donner leur consentement tout de suite avant de recevoir l’AMM. La plupart de ces commentaires disaient que la loi sur l’AMM doit laisser les gens recevoir l’AMM même s’ils ne peuvent pas donner leur consentement tout de suite avant de recevoir l’AMM.

Thème 7 – Le rôle de la famille, des soignants et des proches

Les commentaires par rapport à ce thème portaient sur le rôle des membres de la famille, des aidants et des proches. De nombreuses personnes ont laissé des commentaires dans la section D du sondage sur le rôle des personnes proches du patient ou impliquées dans ses soins et son soutien. Par exemple, de nombreuses personnes ont fait remarquer que les membres de la famille doivent être impliqués dans les décisions à propos de l’AMM.

Un autre point de vue était que la décision de la personne doit être respectée, peu importe ce que les membres de la famille veulent ou croient.

De nombreuses suggestions ont été faites pour faciliter l’accès à l’AMM pour les personnes qui ne peuvent pas donner leur consentement. Il a été suggéré d’avoir des documents juridiquement contraignants ou demandes enregistrées sur vidéo. Il a été suggéré de créer un groupe d’experts pour ce type de demandes. Il a été suggéré de permettre aux gens de nommer une personne en qui ils ont confiance pour prendre des décisions en lien avec l’AMM à leur place.

Thème 8 – Préoccupations spécifiques concernant l’AMM

Ce type de commentaires a montré une demande claire pour plus d’argent pour différents types de services. Cette demande était pour l’amélioration des soins de longue durée, des soins palliatifs et des soins de santé mentale. Les gens pensaient aussi qu’un meilleur soutien réduirait la nécessité de l’AMM. Ça comprendrait un meilleur soutien social, des conseils et un soutien aux personnes handicapées pour améliorer la qualité de vie des personnes.

De nombreux commentaires se préoccupaient aussi de la santé mentale des personnes qui doivent fournir l’AMM. Ils indiquaient que les professionnels de la santé doivent faire respecter leurs valeurs culturelles, religieuses et personnelles. Certaines personnes ont fait remarquer que le fait de forcer les médecins et les infirmières à participer à l’AMM violait leurs droits. D’autres ont fait remarquer que les hôpitaux financés par des fonds publics ne devraient pas refuser de fournir les services dont le public a besoin.

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