Ce que nous avons entendu : Une consultation publique sur l’aide médicale à mourir

Mars 2020

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Points de vue des tables rondes

En plus du sondage en ligne, des tables rondes ont été organisées dans tout le pays. Ces réunions ont eu lieu entre le 13 janvier et le 3 février 2020.

Les tables rondes ont été organisées par trois ministres. Le ministre de la Justice, la ministre de la Santé et la ministre de l’Emploi, du Développement de la main-d’Å“uvre et de l’Inclusion des personnes handicapées ont organisé dix tables rondes en personne.

Les réunions ont eu lieu dans les villes suivantes du pays.

Ces réunions ont permis aux trois ministres d’entendre plus de 125 experts et intervenants sur des questions clés. Les experts et les intervenants comprenaient des personnes appartenant aux groupes suivants.

De plus, les ministres ont organisé une table ronde distincte pour les praticiens autochtones et dirigeants communautaires. La réunion visait à obtenir des commentaires spécifiques de ce groupe.

Les participants à ces tables rondes ont exprimé des points de vue très variés sur toutes les questions relatives à l’AMM. Vous trouverez ci-dessous un résumé de ces points de vue.

Conditions d’admissibilité

Clarté juridique

Pendant les tables rondes, certaines personnes ont dit que les principaux termes de la loi sur l’AMM devaient être clairs. C’est très important en droit criminel. Il y a des conséquences sérieuses si une personne va à l’encontre de la loi.

Certaines personnes ont noté qu’il y avait des différences dans la façon dont certains termes et mots sont compris. Ces termes font partie des conditions d’admissibilité. Il s’agit entre autres des termes suivants.

Certains ont fait remarquer que si l’expression « mort naturelle raisonnablement prévisible Â» était supprimée, ça pourrait rendre d’autres parties de la loi plus importantes. Par exemple, la condition qui exige qu’il y ait un « déclin avancé et irréversible Â» des capacités de la personne pourrait devenir plus importante.

Certains intervenants ont déclaré que les autres conditions d’admissibilité seraient assez claires pour déterminer si une personne est admissible à l’AMM. Ils ont indiqué qu’il ne serait pas nécessaire d’adopter d’autres lois sur les conditions d’admissibilité.

Beaucoup ont noté que la loi ne devrait pas être trop stricte ou rigide. Ça permettrait d’évaluer chaque demande d’AMM au cas par cas.

L’accès aux praticiens qui fourniront l’AMM

Pendant les tables rondes, certaines personnes ont déclaré qu’il est important qu’il y ait un grand accès à l’AMM. Certaines personnes ont averti que si la loi n’est pas claire, cela pourrait réduire le nombre de praticiens prêts à fournir l’AMM. Si certains médecins et infirmiers praticiens sont d’avis que certaines parties de la loi sur l’AMM ne sont pas moralement correctes, cela pourrait aussi réduire le nombre de ceux qui veulent fournir l’AMM.

De plus, certains ont pensé que la décision Truchon pourrait entraîner plus de demandes d’AMM. Ça dépendrait de la façon dont la loi serait changée en réponse à la décision.

Les participants ont noté que le nombre de gens qui demandent l’AMM pourrait avoir un impact sur l’accès. Ils ont aussi noté que le nombre de praticiens d’AMM pourrait aussi avoir un impact sur l’accès. Ceci pourrait faire en sorte qu’il soit plus difficile d’obtenir l’AMM. Tous les niveaux de gouvernement auraient à se pencher sur ces difficultés.

Portée de l’admissibilité

Il y a eu des discussions sur la question de laisser les personnes dont la mort n’est pas anticipée avoir accès à l’AMM. Certaines personnes ont posé des questions sur l’impact de ce changement.

La plupart des participants aux tables rondes étaient inquiets de permettre l’AMM pour les personnes atteintes de maladie mentale. Ils ont dit que ce serait très difficile de déterminer si une personne est capable de prendre des décisions à propos de ses soins de santé si elle a une maladie mentale. Ils ont dit qu’il est difficile de savoir si une personne atteinte d’une maladie mentale va aller mieux. Ils ont dit que ce serait un défi de mettre en place un système sûr pour les personnes atteintes de maladie mentale. C’est particulièrement vrai en raison de la condition d’admissibilité selon laquelle une maladie doit être « incurable Â». Ce terme n’est pas utilisé dans le domaine de la santé mentale. C’est aussi difficile de difficile d’en savoir suffisamment sur les souffrances d’une personne qui vit avec une maladie mentale.

Même si elles ont ces préoccupations, certaines personnes ont fait remarquer qu’empêcher des personnes atteintes de maladie mentale d’avoir accès à l’AMM serait une forme de discrimination. Certains ont pensé qu’il est trop tôt pour donner accès à l’AMM aux personnes qui ont uniquement une maladie mentale. Ils ont aussi pensé que l’évaluation des demandes d’AMM de ces patients nécessiterait beaucoup de ressources. Ces ressources pourraient ne pas être disponibles. Ça pourrait aussi priver de ressources les patients qui souhaitent obtenir un traitement pour leur maladie mentale.

D’autres personnes ont exprimé des inquiétudes relativement à l’AMM pour des personnes ayant récemment subi une blessure traumatique ou étant devenues handicapées. Elles ont déclaré qu’il faudrait prévoir une période pendant laquelle les personnes ne sont pas autorisées à demander l’AMM après leur blessure. Ça donnerait à la personne le temps de s’adapter à sa nouvelle situation.

Certaines personnes représentant des organismes de défense des droits des personnes handicapées ont dit qu’elles étaient déçues que le gouvernement n’ait pas contesté la décision Truchon en appel. Elles pensent que la loi actuelle sur l’AMM est déjà prudente et équilibrée. La loi permet aux personnes dont la mort est anticipée d’accéder à l’AMM, mais empêche toute autre personne de l’utiliser. Selon ces personnes, le rôle de la condition qui exige que la mort soit prévisible est de protéger contre les préjudices sociaux qui pourraient survenir si le handicap devenait une raison de mettre fin à la vie. Ils pensent que le fait d’enlever cette condition ferait en sorte que le handicap ou la maladie pourrait devenir une raison de mettre fin à la vie d’une personne, ce qui ne serait pas le cas pour aucune autre caractéristique personnelle.

Certains organismes de personnes handicapées ont dit qu’une loi qui assimile un handicap à l’admissibilité à la mort serait sujette à une contestation en vertu de la Charte. Ils ont dit que ça pourrait violer l’article 15 de la Charte canadienne des droits et libertés. Cet article concerne les droits à l’égalité. Ils ont fait remarquer que cette question n’a pas été réellement pris en compte par les tribunaux.

Des individus et des praticiens autochtones ont fait remarquer les défis uniques de l’AMM dans leurs collectivités. Ceci est le résultat d’une histoire de traumatismes pour de nombreuses générations d’Autochtones. Beaucoup ont évoqué les expériences pénibles que les personnes autochtones ont vécues dans le système de santé.

Ceci inclut le fait que des patients ont subi des procédures contre leur volonté. Il existe aussi des défis permanents pour obtenir des soins sûrs d’un point de vue culturel. L’accès au système de soins de santé est limité et il y a de la discrimination au sein de ce système. L’élargissement du système d’AMM au-delà de la fin de vie a créé des inquiétudes. Certains sont inquiets que les patients autochtones choisissent l’AMM parce qu’ils n’ont pas accès à des services de soins de santé adéquats. Ceci inclut les programmes de soins palliatifs. Ceci comprend aussi des options pour aider les gens qui ont beaucoup de douleur et qui ont besoin de soutien en matière de santé mentale. Certains ont peur que les patients autochtones choisissent l’AMM à cause de pressions extérieures comme le manque de logement.

Il a été noté à plusieurs reprises que l’accès à l’AMM en général est plus limité dans les collectivités éloignées et du Nord. Certains se sont demandé comment un régime d’AMM plus vaste et compliqué pourrait être mise en place dans ces communautés.

Protections

Protections existantes

Plusieurs personnes qui ont participé aux tables rondes étaient en faveur d’éliminer deux mesures de protections. La première est la nécessité que deux personnes indépendantes soient témoins de la signature de la demande écrite d’AMM. La seconde est le délai de réflexion de 10 jours. Elles ont déclaré que ces deux mesures peuvent causer des souffrances inutiles ou empêcher les gens d’accéder à l’AMM.

Certains praticiens ont noté que, dans la plupart des cas, le patient a déjà réfléchi à l’AMM pendant longtemps avant de la demander. Il est aussi probable qu’il en ait parlé à sa famille et à son équipe de soins de santé.

D’autres ont noté que le fait d’avoir deux témoins ne donne pas plus de protection. Ils ont dit que les personnes qui ne peuvent pas trouver deux témoins indépendants vont simplement demander à des étrangers d’être des témoins pour leur demande.

Certains ont noté qu’il peut être difficile pour certaines personnes de trouver deux témoins indépendants. C’est particulièrement vrai pour les personnes qui vivent dans des établissements de soins de longue durée.

Nouvelles protections possibles

De nombreuses personnes présentes aux tables rondes ont fait remarquer qu’un certain nombre de nouvelles protections possibles sont déjà en place dans la pratique médicale standard. Il s’agit, entre autres, de la possibilité de consultations supplémentaires. Il s’agit aussi d’informer le patient de tous les moyens disponibles pour soulager sa souffrance. Il s’agit aussi d’impliquer les membres de leur famille dans les discussions.

Les gens ont dit qu’il fallait développer des directives au sujet de l’AMM. Ils ont dit que la prestation de l’AMM doit être plus cohérente à travers le Canada. Cela ne devait pas empêcher l’accès à l’AMM.

Les avis étaient partagés sur l’idée d’une protection qui exigerait l’accord entre le praticien et le patient sur le fait que toutes les options ont été essayées. Ils ont dit que ce ne serait pas conforme à une approche des soins de santé centrée sur le patient. Ils ont aussi dit que le fait d’exiger un traitement pourrait avoir un impact sur l’autonomie d’une personne à prendre ses propres décisions en matière de soins de santé. Mais d’autres ont pensé qu’il s’agissait d’une protection nécessaire. Ils pensaient que ça protégerait les personnes à risque, en particulier les personnes atteintes de maladies mentales.

Un certain nombre de personnes présentes aux tables rondes ont fait remarquer qu’elles ne pensaient pas qu’une évaluation psychiatrique serait nécessaire pour toutes les demandes d’AMM. Elles ont aussi estimé que ça pourrait diminuer l’accès dans certaines régions. C’est particulièrement vrai dans les collectivités rurales, éloignées et autochtones. L’accès aux professionnels de la santé mentale est déjà très limité dans ces régions.

De nombreuses personnes ont suggéré qu’un système de protections à deux voies soit mis en place. Ça dépendrait de la situation de la personne, à savoir si sa mort est anticipée ou non, et si elle souffre d’une maladie physique ou mentale.

Certains organismes de défense des droits des personnes handicapées ont pensé que ce système serait un bon moyen de protéger les personnes vulnérables, et qu’il n’imposait pas un fardeau supplémentaire aux personnes dont la mort est anticipée. Mais certains pensaient qu’il n’était peut-être pas bon de prévoir des protections supplémentaires pour certains états de santé. Ils pensaient que ça pourrait être perçu comme une stigmatisation de certains états médicaux. Mais ça dépendrait de la manière dont ce système serait abordé s’il devait être utilisé.

Certains Autochtones présents à la table ronde ont déclaré que les meilleures protections pour les Autochtones seraient d’avoir plus de services. Ils ont dit que des soins médicaux appropriés doivent être fournis. Et que des services de santé et des soins de santé mentale doivent être disponibles.

Beaucoup ont déclaré que la sécurité culturelle était une protection essentielle pour les populations autochtones dans le cadre de l’AMM. Ils ont déclaré qu’il serait important de former les prestataires de soins de santé à fournir des soins sûrs d’un point de vue culturel.

Lors de la table ronde, certains Autochtones ont souligné les différences dans la façon dont les Autochtones perçoivent la mort et le fait de mourir. Ils ont indiqué qu’il est nécessaire d’obtenir des conseils de la part des Aînés et des chefs spirituels. Ça permettrait de s’assurer que l’AMM est dispensée d’une manière culturellement sûre et appropriée. Certains intervenants ont déclaré qu’il était difficile de parler d’AMM et des demandes anticipées dans le Nord. De nombreux patients parlent une langue différente. Certains mots et termes de la loi sur l’AMM n’existent pas dans leur langue. Ça rend la communication sur l’AMM difficile.

Renonciation au consentement final et demande anticipée

La renonciation au consentement final signifie que l’exigence que la personne donne la permission pour l’AMM juste avant qu’elle soit fournie, ce qui est appelé le « consentement final Â», ne s’applique pas et n’a pas à être donné.

Lors des tables rondes, de nombreuses personnes se sont montrées à l’aise avec l’idée de permettre les demandes anticipées pour certaines personnes. Elles s’appliqueraient aux personnes qui ont été approuvées mais risquent de perdre leur capacité avant que l’AMM soit fournie. Certains ont fait valoir que ces situations donnent lieu à moins d’incertitude pour le praticien à savoir ce que le patient veut. Ils ont dit que ça pourrait éviter les situations où une personne souffre parce qu’elle réduit ses médicaments antidouleur afin de conserver sa capacité. Certains ont noté que le groupe d’experts québécois sur l’incapacité et l’aide médicale à mourir est d’accord avec les demandes anticipées d’AMM dans ces situations.

Beaucoup de personnes ont dit que les demandes anticipées sont plus complexes si elles sont faites après que la personne ait reçu un diagnostic d’une condition qui limite sa capacité, mais avant que cette personne soit admissible à l’AMM. Elles pensaient que cette situation nécessitait plus de réflexion, de consultation et d’étude. Ces conclusions sont similaires à celles du rapport du groupe d’experts du Conseil des académies canadiennes sur les demandes anticipées.

Plusieurs personnes représentant des organismes de défense des droits des personnes handicapées étaient très préoccupées par le fait d’éliminer le consentement final en permettant le consentement donné à l’avance pour l’AMM. Elles étaient aussi préoccupées par toute forme de demande anticipée. Elles ont recommandé que ces questions soient abordées au cours du processus d’examen parlementaire.

Elles ont déclaré qu’il n’y avait pas assez de temps pour examiner ce sujet. Elles ont noté de nombreuses inquiétudes en lien avec le « consentement par procuration Â» ou la prise de décision par un mandataire pour l’AMM, ce qui veut dire que la décision serait prise par quelqu’un d’autre. Elles avaient peur que la prise de décision par un mandataire soit autorisée dans des situations plus larges dans le futur si elle est d’abord autorisée dans le cas d’une personne approuvée pour l’AMM.

D’autres personnes, hors du domaine des droits des personnes handicapées, étaient aussi préoccupées par l’idée d’un mandataire spécial pour l’AMM. Elles ont noté les difficultés rencontrées par les personnes à risque qui n’ont pas de famille ou d’amis proches pouvant agir en tant que mandataire dans leur meilleur intérêt.

Certaines personnes ont fait remarquer que l’idée générale de la demande anticipée n’est pas conforme à l’objectif de l’AMM d’assurer l’autonomie jusqu’à la fin de la vie d’une personne. Elles ont dit que les gens ont souvent du mal à dire comment ils réagiront à l’avenir dans certaines situations. Par exemple, une personne atteinte de démence peut ne pas être aussi malheureuse qu’elle le pensait à cause de sa maladie. L’anxiété d’un patient peut diminuer à mesure que sa maladie progresse. Parfois, un traitement efficace peut devenir possible pour un patient.

Certains médecins et infirmiers praticiens ont souligné qu’ils hésiteraient à fournir l’AMM pour les personnes qui ont perdu la capacité de donner leur consentement avant la procédure, même si elle avait déjà été approuvée. Ils ont fait valoir qu’un consentement donné à l’avance ne devrait être pas être valable pour plus de trente jours. Ils ont dit qu’ils ne seraient pas à l’aise de fournir l’AMM sur la base d’un consentement donné il y a plus de trente jours.

Les praticiens ont dit vouloir réfléchir aux questions d’éthique liées aux demandes anticipées. Ils ont dit qu’il serait difficile de fournir l’AMM à une personne qui a une demande anticipée mais qui semble maintenant satisfaite ou même heureuse. La même chose a été ressentie à l’égard de quelqu’un qui résiste à la procédure d’AMM par des mots ou des gestes.

Divers

Accès à des traitements, des soutiens et des services alternatifs

De nombreuses personnes présentes aux tables rondes ont souligné la nécessité d’améliorer les soins de santé et le soutien du système social. Ceux-ci sont nécessaires pour les services palliatifs et les services aux personnes handicapées. Ils protégeraient les gens en empêchant qu’ils choisissent l’AMM parce qu’il n’y a pas assez de soutien. C’est la même chose pour les services de santé mentale et la prévention du suicide. Certains groupes de personnes handicapées ont peur que certaines personnes choisissent l’AMM parce qu’elles n’ont pas accès aux soutiens nécessaires pour soulager leurs souffrances.

Certaines personnes ont averti que toute modification de la loi sur l’AMM ne devrait pas avantager les personnes qui demandent l’AMM relativement à l’accès à des services. Ça ne devrait pas désavantager les personnes dans d’autres situations, qui ne veulent pas l’AMM, mais qui veulent avoir accès aux mêmes services pour avoir de l’aide pour avoir une meilleure qualité de vie.

Certaines personnes ont fait remarquer que les individus prennent des décisions en fonction de leur situation réelle. On ne devrait pas leur refuser l’accès à l’AMM en raison d’un manque de ressources pour d’autres services.

Surveillance

Ces commentaires portent sur la manière dont l’AMM au Canada est surveillée.

Certains participants aux tables rondes ont déclaré que le système de surveillance canadien pourrait être amélioré. Certains ont fait remarquer que le système de surveillance fédéral ne remplit pas une vraie fonction de supervision. Ils ont fait remarquer que le processus devrait être plus transparent et plus compréhensible. Ils ont fait référence aux pratiques en vigueur aux Pays-Bas. Dans ce pays, le travail du comité d’examen de l’AMM est accessible au public.

Un certain nombre de praticiens pensent qu’il est important d’examiner les cas d’AMM passés. Ils ont dit que les renseignements généraux, qui viennent de plusieurs cas combinés, ne sont pas assez détaillés. Les professionnels de la santé n’en tirent pas un grand avantage. Ils ne sont pas non plus très utiles aux groupes qui établissent des règles en matière de soins de santé.

Certaines personnes ont donné des exemples de bons modèles à suivre. La Commission sur les soins de fin de vie du Québec en est un exemple. Un autre exemple est le comité d’examen de l’AMM de l’Alberta.